PDA

Ver la versión completa : Comunidad española de epilepsia www.todoepilepsia.es



BeaR
09/03/2012, 10:50
Buenas a tod@s.

Si teneis epilepsia o algún familiar que la tenga, cualquier duda o quereis buscar información acerca de ésta enfermedad se ha creado una comunidad española en www.todoepilepsia.es

Disponen de un foro epilepsia para compartir experiencias , consultas... : foro.todoepilepsia.es

Se ha creado con el mejor fin, se añadirán contenidos, links a asociaciones... etc

Tambien está en facebook por si quereis añadirla y así que la puedan conocer más gente ya que actualmente en los resultados principales de google aparecen sobre todo links a foros de animales (perros, gatos) en vez de personas.

Como muestra podeis buscar en google "foro epilepsia temblor" y el primer resultado (no patrocinado) es de unas Ardillas Coreanas :lamer:, a ver si se crea un sitio de referencia y no sea tan dificil encontrar información.

Un saludazo :brindis:

P.D: Ya pedí permiso para poner éste post, no es SPAM ;)

GameMaster
09/03/2012, 10:58
Esto es como la comunidad de moscas volantes, sólo sirven para que te hundas aún mas en tu problema.
Mi consejo, olvidate de la comunidad, sigue los consejos que ya sabes, pero lo demás, lo de compartir experiencias o lloriquear en ese foro, sencillamente pasa de ello, y viviras mejor...

hi-ban
09/03/2012, 11:05
raro es que todavia nadie haya posteado ningun cúmulo de gifs parpadeantes...

BeaR
09/03/2012, 11:15
La página la he creado yo , soy el webmaster, no nos vamos a lloriquear ni nada por el estilo y no hay mensajes porque se creó éste Martes.

No esperaba éste tipo de respuestas, dónde vamos a preguntar ? dónde vamos a consultar información ? , ya lo he expilcado, hay más resultados de epilepsia en animales que en personas y eso me j0de.

GameMaster, a tí que te gustan los videjuegos qué haces visitando éste foro de videojuegos ? ... v_V , pues en el caso de epilepsia, y muchísimas más enfermedades hay foros y son creados para eso. Madres, padres, hermanos, hijos ... que no saben cómo deben de actuar o cómo sería mejor plantearse ciertos aspectos de la vida.
Te quejas por todo y ésta vez no le encuentro la gracia por ninguna parte.

Salu2

ChUKii
09/03/2012, 11:23
La página la he creado yo , soy el webmaster, no nos vamos a lloriquear ni nada por el estilo y no hay mensajes porque se creó éste Martes.

No esperaba éste tipo de respuestas, dónde vamos a preguntar ? dónde vamos a consultar información ? , ya lo he expilcado, hay más resultados de epilepsia en animales que en personas y eso me j0de.

GameMaster, a tí que te gustan los videjuegos qué haces visitando éste foro de videojuegos ? ... v_V , pues en el caso de epilepsia, y muchísimas más enfermedades hay foros y son creados para eso. Madres, padres, hermanos, hijos ... que no saben cómo deben de actuar o cómo sería mejor plantearse ciertos aspectos de la vida.
Te quejas por todo y ésta vez no le encuentro la gracia por ninguna parte.

Salu2

Ni **** caso.
Yo padezco también una enfermedad crónica y estoy metido en foros sobre ella para estar informado.
Viene muy bien cuando te encuentras con algún problema o alguna duda con el tratamiento que estás siguiendo o para estar al tanto de los avances médicos en la enfermedad.

Muy buena iniciativa.

:brindis::brindis:

dj syto
09/03/2012, 11:28
raro es que todavia nadie haya posteado ningun cúmulo de gifs parpadeantes...

proque es bear y es nuestro famigo epileptico y no es cuestion de burlarse. Pero si fuera gamehamster ya se lo habria colocao yo el primero. xddd

BeaR
09/03/2012, 11:30
proque es bear y es nuestro famigo epileptico y no es cuestion de burlarse. Pero si fuera gamehamster ya se lo habria colocao yo el primero. xddd

Gracias :brindis:, al menos ya aparece en el primer resultado de búsqueda cuando buscas "comunidad española epilepsia" que era lo que quería tambien :), así la gente nos encuentra más fácilmente.

Salu2 :D

Estopero
09/03/2012, 11:30
Me parece una iniciativa genial Bear, y más si tú siendo un afectado no has podido encontrar un lugar en el que realmente encontrar información útil.

Además has escogido un nombre de dominio muy descriptivo, te ayudará con el tiempo para las búsquedas en google, y a la gente le resultará más fácil encontrarlo. He visto que existe el .com, pero está invadido por el spam. De hecho yo iría más allá, y en vez de el subdominio foros.todoepilepsia.es cogería también el dominio foroepilepsia.com y redireccionaría los dos a este último. Cogiendo el .com te aseguras además de que no se penalice en paises distintos a españa donde también hablan español como los de sudamérica y demás

Mi recomendación es que vayas metiendo tú mismo temas con títulos bien descriptivos y específicos y te respondas a ti mismo para que le gente pueda llegar buscando información.

Además de ponértelo en todas tus firmas en foros y demás.

Enhorabuena por la iniciativa, ojalá se convierta en un apoyo para todo el mundo que padece la enfermedad

BeaR
09/03/2012, 11:34
En parte es por eso, el de www.todoepilepsia.com está hackeado y no funciona nada bien, luego tambien hay otros que son extranjeros, me gustaría que se formase una comunidad con información actualizada y moderada por alguien, que tambien hay algún foro gratuito.

Os aseguro que si hubiera visto algo que me hubiera gustado no me habría dejado tiempo y dinero en crearla para que sea algo más... xD

Salu2

tanuquillo
09/03/2012, 11:36
Bien hecho BEAR no hagas ni caso a los chistes.
en un par de instis que he estado habia algun chico con epilepsia y a uno le dio un ataque en clase de educacion fisica y el profe le tuvo que poner una inyeccion rectal o como se llame...
y no es broma. se ve que es como los supositorios que se absorve antes de hecho nos vino un voluntario de un grupo de epilepticos a enseñarnos que hacer ante un ataque y como poner la inyeccion esta.

asi que si habeis hecho una pagina para informaros y para hablar con mas gente que la padece y asi poder vivir mejor tienes todo mi apoyo.

seguro que le es muy util a gente que quiere informacion de verdad y no encontrarse con videos de gente con ataques que eso solo les va a poner mas tristes

jduranmaster
09/03/2012, 11:42
Buena iniciativa Bear, está bien concentrar la información acerca de esta enfermedad en un sitio que la gente pueda consultar de forma sencilla.

chipan
09/03/2012, 11:51
Os juro que lo primero que se me ha ocurrido es pensar en la alta probabilidad de que en un futuro se os cuele un troll a poner gifs parpadeantes; espero que no ocurra.
Por otra parte mis mejores deseos para que tu proyecto llegue a buen puerto y sirva de ayuda a la comunidad de enfermos de epilepsia. Ya había visitado la página cuando la pusiste en la firma porque estaba al tanto gracias al hilo en el que preguntabas como hacer una web similar a gp32spain.

BeaR
09/03/2012, 11:54
Jeje, gracias a todos, realmente aunque se meta un troll me tocará banearlo, a las malas limitar los gifs o cosas de ese tipo en el foro, pero vamos, tampoco espero que se metan para hacer nada raro, es una página sin publicidad y demás,lo harían por hacer daño sólamente.

Aunque metieran gifs animados eso sólo ocurre en un 2% de la gente que tiene epilepsia, por eso yo tengo la VITA , xbox 360, juego al Quake... tampoco creo que nos quedemos sin gente jaja.

Salu2 :brindis:

GameMaster
09/03/2012, 12:28
La página la he creado yo , soy el webmaster, no nos vamos a lloriquear ni nada por el estilo y no hay mensajes porque se creó éste Martes.

No esperaba éste tipo de respuestas, dónde vamos a preguntar ? dónde vamos a consultar información ? , ya lo he expilcado, hay más resultados de epilepsia en animales que en personas y eso me j0de.

GameMaster, a tí que te gustan los videjuegos qué haces visitando éste foro de videojuegos ? ... v_V , pues en el caso de epilepsia, y muchísimas más enfermedades hay foros y son creados para eso. Madres, padres, hermanos, hijos ... que no saben cómo deben de actuar o cómo sería mejor plantearse ciertos aspectos de la vida.
Te quejas por todo y ésta vez no le encuentro la gracia por ninguna parte.

Salu2

No compares, yo tambien visito el de moscas volantes y todos los miembros estamos de acuerdo que el foro es una arma de doble filo.
Resta importancia a mi comentario, quien lo quiera visitar lo hará de igual modo.

BeaR
09/03/2012, 12:39
De acuerdo, no hay problema GameMaster, una opinión que yo no comparto pero que eres libre de opinar.

Un saludo :brindis:

nintiendo1
09/03/2012, 13:00
Esto es como la comunidad de moscas volantes, sólo sirven para que te hundas aún mas en tu problema.
Mi consejo, olvidate de la comunidad, sigue los consejos que ya sabes, pero lo demás, lo de compartir experiencias o lloriquear en ese foro, sencillamente pasa de ello, y viviras mejor...

No tenía que haber leído este comentario. He estado buscando lo de las moscas volantes y es como mi problema, que supongo que será lo mismo:
http://www.esacademic.com/pictures/eswiki/70/Floaters.png

La cuestión es que los veo muy a menudo, pero tampoco me molestan mucho, de hecho nunca le he preguntado al médico ni nada, incluso cuando estoy aburrido "juego" a perseguirlos :lol2::lol2::lol2:

Saludos.

GameMaster
09/03/2012, 14:11
pues no juegues, el mayor problema es hacerle caso

juanvvc
09/03/2012, 14:21
A mi también me parece una buena iniciativa, pero el consejo de GameMaster merece tenerse en mente, puede que incluso con un mensaje en el inicio "este foro no es para compadecerse sino para apoyarnos en nuestras dudas y tal y pascual". Por supuesto, bien escrito.

Si quieres más difusión yo probaría a avisar en facultades de medicina, hospitales, colegios y centros de salud de tu zona. Por ejemplo, coméntaselo al médico la próxima vez que vayas. Creo que tener usuarios que sean médicos y puedan tranquilizar sería estupendo en una comunidad como esa.

_-Caleb-_
09/03/2012, 14:32
Es una gran iniciativa BeaR :))

darkcrono
09/03/2012, 14:49
yo creo que todos tenemos miodesopsias en mayor o menor cantidad, y da igual muchas que pocas, es una jodienda...

BeaR
10/03/2012, 08:47
Yo tampoco sabía nada de las moscas volantes y el caso es a veces tengo.

Salu2